بازگشت
استیگما و درمان صرع
صرع بیماری مزمنی است که امروزه بیش از پنجاه ملیون نفر را در سراسر دنیا مبتلا کرده است. با پیشرفت تکنولوژی و ارتباطات اجتماعی، درمان صرع نیز به مرور پیشرفت کرده است. امروزه با ایجاد واحدهای مانیتورینگ مغزی و جراحی صرع، حتی افراد مقاوم به درمان دارویی نیز می‌توانند امیدوار به بهبود صرع باشند. اما در این دنیای رو به پیشرفت همواره ممکن است از مسائل مهم‌تر و بنیادی‌تر در حوزه درمان صرع غفلت شود و یکی از آن مسائل، استیگمای صرع است.
استیگما یا به عبارت ساده‌تر، برچسب خوردن یک مشکل فردی یا جزِئی از بیماری صرع نمی‌باشد و فقط مختص به بیماری صرع نیست و در حقیقت در هر بیماری مزمن می‌تواند وجود داشته باشد. اما به علت اینکه صرع از قدیم با روایات نادرست و برداشت‌های غلط همراه بوده است، تاثیر استیگما نیز می‌تواند در آن شدیدتر باشد.
- اما تاثیر استیگما یا انگ اجتماعی در کتترل و درمان صرع چگونه می‌تواند باشد؟
واقعیت آن است که بیش از 80 درصد افراد مبتلا به صرع در کشورهای در حال پیشرفت زندگی می‌کنند که استیگما در این کشورها شیوع بیشتری دارد و نقش خود را در کاهش تاثیر درمان صرع بیشتر نشان می‌دهد.
استیگما با شیوه‌های متعددی می‌تواند درمان فرد را دچار اختلال کند. برای مثال می‌تواند از نظر شغلی و تحصیلی برای فرد محدودیت ایجاد کند و حتی فرد تمایل کمتری به پیگیری درمان خود نشان دهد. گاهی منبع ایجاد استیگما، اطرافیان خود فرد و کسانی هستند که نقش مهمی در درمان وی دارند. اطرافیان فرد می‌توانند با شیوه‌ها و گفتارهای مختلفی در فرد ایجاد استیگما کنند. برای مثال به عبارات زیر دقت کنید:
" آقای دکتر آیا فرزندم می‌تواند ازدواج کند و بچه‌دار شود؟"
" آیا فرزندم قادر خواهد بود مانند بقیه بچه‌ها تحصیل کند و چیزی یاد بگیرد؟"
این عبارات که در حقیقت نشان‌دهنده ترس یا "Fear“ هستند، یکی از شایع‌ترین مواردی هستند که توسط خانواده‌ها بیان می‌شوند.
" آیا تقصیر ما است که فرزندمان دچار این بیماری شده است؟ "
" چرا هیچ یک از بچه‌های فامیل دچار بیماری صرع نیستند؟"
عباراتی که نشان‌دهنده احساس شرم "Shame“ در اطرافیان بیمار هستند که حتی گاهی منجر به عدم پذیرش بیماری و یا انکار آن می‌شود و می‌تواند احساس گناه را تقویت کنند.
" از وقتی فرزندم در مقابل دوستانم حمله تشنج داشت دیگر به خانه ما نمی‌آیند. "
انزوای اجتماعی یا "Social isolation" یکی از شایع‌ترین مشکلاتی است که بیمار و خانواده بیمار می‌توانند با آن روبرو شوند.
" این بیماری قابل درمان نیست. "
" این بیماری از سرطان هم بدتر است. "
" این بیماری به دلیل ارتباط شیطان با انسان است. "
قضاوت ناعادلانه و پیش داوری "Prejudice" از مشکلات شایع و منبع بسیار قوی ایجاد استیگما است.
این‌ها نمونه‌هایی از منابع ایجاد استیگما برای بیمار و حتی خانواده‌های بیمار هستند. در مطالعاتی دیده شده است که مادران بچه‌های دارای صرع تا 20 درصد خود دچار استیگما می‌شوند.
اما چرا استیگما مهم است؟ دلایل زیر را می‌توان به اختصار بیان کرد:
1- گاهی تاثیر استیگما از نظر مسائل اقتصادی و اجتماعی و روانی بسیار بیشتر از خود بیماری می‌تواند باشد.
2- استیگما می‌تواند در روند درمان از جمله پذیرش زودرس بیماری، تمایل به شروع و ادامه درمان، پذیرفتن توصیه‌ها و راهکارهای درمانی اختلال ایجاد کرده و درمان صرع را با چالشی عمیق روبرو کند.
اما چاره کار چیست؟
به نظر می‌رسد برای کاهش تاثیر استیگما بر روی صرع بایستی نهادهای بسیاری زیر نظر مرجعی مانند انجمن صرع وارد این پروسه شوند:
- نهادهای اموزشی
- متخصصان آشنا به صرع
- ارتباط بهتر و بیشتر بین تخصص‌های مربوط به هم
- ارتباط بهتر و بیشتر بین افراد مبتلا به صرع و خانواده‌ها با انجمن‌های صرع
- تغییر روند تصمیم‌گیری‌های کلان جامعه در زمینه سلامت
در انتها ذکر این نکته مهم است که همیشه تخصصی نگاه کردن به امور و مشکلات نبایستی باعث شود که مسائل پایه‌ای و بنیادی مورد غفلت واقع شود.
به قلم دکتر مهیار نوربخش
منتشر شده در مجله صرع و سلامتی، شماره 72
